En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Roche hizo un llamado a fortalecer un abordaje integral de esta condición, centrado en el diagnóstico oportuno, la salud articular y la innovación como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.
“La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impacta principalmente las articulaciones. Se estima que entre el 70% y el 80% de los sangrados ocurren en estas áreas, lo que puede generar daño progresivo, dolor crónico y limitaciones funcionales si no se aborda de manera temprana y adecuada”, explicó Carlos Guzmán, gerente médico de Roche para República Dominicana.
En el país, más de 570 personas viven con hemofilia, de las cuales aproximadamente 470 padecen hemofilia A, representando cerca del 82% de los casos registrados. Ante esta realidad, el paradigma del tratamiento ha evolucionado significativamente: el objetivo ya no es solo tratar episodios hemorrágicos agudos, sino implementar esquemas de profilaxis que permitan preservar la integridad articular.
“En los últimos años hemos visto un cambio de paradigma muy importante. Los avances en los tratamientos han permitido que los pacientes puedan alcanzar una calidad de vida similar a la de cualquier persona, siempre que exista un adecuado control de la enfermedad”, señaló el médico hematólogo Mauro Davoli.
La salud articular: eje del manejo de la hemofilia
Uno de los principales retos en el manejo de la hemofilia es prevenir el daño articular antes de que sea irreversible. Los sangrados repetitivos dentro de las articulaciones generan inflamación crónica, lo que puede derivar en deterioro del cartílago y del hueso, afectando significativamente la movilidad y autonomía del paciente.
En este contexto, la detección temprana y el monitoreo constante son fundamentales. Herramientas como el ultrasonido permiten identificar cambios articulares en etapas iniciales, incluso antes de que los síntomas sean evidentes.
“Evitar el sangrado articular es clave. Cuando logramos detectarlo de manera precoz y ajustar el tratamiento a tiempo, podemos prevenir complicaciones a largo plazo que afectan directamente la calidad de vida del paciente”, agregó Davoli.
Innovación y abordaje integral: hacia una vida plena
Los avances científicos han transformado el manejo de la hemofilia, con terapias innovadoras que ofrecen mayor protección, reducen la carga del tratamiento y disminuyen significativamente el riesgo de sangrado.
Sin embargo, el abordaje va más allá del tratamiento farmacológico. Un modelo integral incluye equipos multidisciplinarios, fisioterapia especializada, promoción de la actividad física, acompañamiento psicosocial y educación del paciente y su entorno.
Este enfoque no solo previene complicaciones, sino que también mejora la movilidad, la salud mental y la integración social y laboral de quienes viven con esta condición.
En este contexto, iniciativas centradas en el paciente cobran especial relevancia. Roche lanzó el movimiento “Vidas Extraordinarias” en Santiago y Santo Domingo, una plataforma que conecta a personas con hemofilia, sus familias, especialistas y actores del sistema de salud, promoviendo información confiable, educación continua y redes de apoyo.
A través de este programa, se busca visibilizar la realidad de los pacientes, fomentar su empoderamiento y promover decisiones informadas sobre su salud, reforzando así el cambio de paradigma hacia una vida plena, activa y con mayor autonomía.
Un compromiso con elevar el estándar de atención
En línea con su compromiso con la innovación, Roche trabaja para impulsar el diagnóstico oportuno, fortalecer la educación médica y desarrollar soluciones que mejoren los resultados en salud.
“En Roche entendemos que el verdadero avance en hemofilia no se mide únicamente en la reducción de sangrados, sino en la capacidad de las personas de vivir plenamente. Por eso, promovemos un estándar de atención que priorice la salud articular, el diagnóstico oportuno y un abordaje integral”, concluyó Guzmán.
En este Día Mundial de la Hemofilia, la compañía reafirma su compromiso con la salud, destacando que invertir en un manejo integral puede transformar el curso de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Acerca de Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, Roche es una de las mayores empresas de biotecnología del mundo y líder en diagnóstico in vitro. La compañía impulsa la excelencia científica para desarrollar medicamentos y diagnósticos que mejoren y salven vidas.
Roche es pionera en medicina personalizada y trabaja en colaboración con diversos actores del sistema de salud para transformar la atención médica. Ha sido reconocida durante 13 años consecutivos como una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica según los índices Dow Jones.
Genentech (EE. UU.) forma parte del Grupo Roche, que además es accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical en Japón.
